Entwicklung und Förderung Körperbehinderter
Wissenschaftliche Forschung und pädagogische Praxis
Herausgegeben von Forschungsgemeinschaft „Das körperbehinderte Kind“ e. V. Bearbeitet von
Christoph Leyendecker und Annemarie Fritz
Verlag Edition Schindele . Heidelberg, 1986
6. Schwerstbehinderte
Vitale seelische Probleme schwerstbehinderter Kinder und Jugendlicher
Andreas Fröhlich
Vorbemerkung
Die hier ausgeführten Gedanken sind in der engen, langjährigen Zusammenarbeit mit Ursula Haupt entstanden. Es ist dem Verfasser jedoch nicht möglich, diese Anteile, z. B. in Form von Zitaten, zu kennzeichnen. So sind die folgenden Seiten als Darstellung gemeinsamer Überlegungen zu verstehen, nicht als Arbeit eines einzelnen.
Zum Personenkreis
Auf eine einengende Diskussion und Definition des von uns gemeinten Personenkreises soll hier verzichtet werden. Doch muß deutlich gemacht werden, daß der Kreis enger gezogen wird, als in den Beiträgen von KUNERT und OSKAMP in diesem Band.
Wir sprechen von mehrfach schwerstbehinderten Kindern, deren Gesamtentwicklung nur in eine vorsichtige Beziehung zu Phasen des ersten Lebensjahres beim gesunden Kind gebracht werden kann (vergl. Haupt und Fröhlich, 1982, S.20 ff.).
Allerdings beschreibt Mall (in Vorb.) neuerdings ganz ähnliche Phänomene auch bei schwer Geistigbehinderten, so daß sicherlich die Personengruppe unter dem Aspekt der vitalen Depression auch anders beschrieben werden könnte.
Ganzheitliche Entwicklung
Ohne auf die wissenschaftstheoretischen Probleme der Beschreibung von Ganzheiten einzugehen, sei hier an den Anfang ein Modell gestellt, das uns eine Vorstellung von den Wechselwirkungen innerhalb der Entwicklung eines Menschen geben kann.
Haupt hat diese sieben Bereiche als besonders wichtig und charakteristisch für die menschliche Entwicklung erkannt und zusammengestellt.
Man muß sich vor Augen halten, daß die jeweils genannten Bereiche zu jedem anderen in der Beziehung eines andauernden Austausches stehen. Kein Bereich kann aktiviert werden, ohne die anderen spezifisch mit anzuregen und zu beeinflussen. Zwar können Erwachsene sich willkürlich auf einen Aspekt konzentrieren – so der Leser auf seine Kognition – doch sind alle anderen in jeder Lebenssituation mitbeteiligt, wenn auch nicht immer bewußt.
* Ich danke besonders Dr. H. Frank, dem Leiter der Kinder- und Jugendpsychiatrischen Klinik in Karlsruhe für seine fachlichen Hilfen und Anregungen.

Beim Kind auf frühen Entwicklungsstufen können wir von einer Gleichwirklichkeit und Gleichbedeutsamkeit der Entwicklungsbereiche ausgehen.
Für unser Thema ist der Aspekt der Körpererfahrung, der Emotion und der Sozialerfahrung besonders wichtig; daher sind sie in der graphischen Darstellung auch auf eine Ebene gelegt.
Seelische Probleme
Hinter dieser sehr allgemein gehaltenen Formulierung verbergen sich – dies wissen wir alle aus persönlichem Erleben – die dramatischsten und bedrückendsten Erlebnisse, die uns möglich sind. Wir machen Erfahrungen mit Umwelt und Menschen, ebenso mit uns selbst, die gefühlsmäßig eingefärbt sind, die auch emotional nachklingen und immer wieder erinnerbar sind, die wiedererlebt werden können und lange nichts an Aktualität verlieren.
Beobachtet man längere Zeit schwerstbehinderte Kinder, so ist festzustellen, daß bestimmte Verhaltensweisen immer wieder auftauchen, die sich zunächst einer unmittelbaren Interpretation entziehen:
• Rückzug auf die unmittelbare Körpersphäre
Viele Kinder scheinen nur Interesse am eigenen Körper und dessen unmittelbarer Umgebung zu haben, obwohl ihre Sinne ihnen einen weiteren Horizont eröffnen könnten.
• Wiederholung sicherheitsspendender Verhaltensweisen
Fast alle Kinder bevorzugen bestimmte, wiederkehrende Aktionsmuster (Stereotypien), die sie kaum variieren. Wir interpretieren dies lange als Autostimulation, da das Kind sich so wenigstens einige Anregung selbst vermitteln kann. Man sollte jedoch auch überlegen, ob diese Aktionen nicht andere Eindrücke und Anregungen fernhalten; fremde, beängstigende, Unsicherheit erzeugende Erlebnisse vor allem.
• Verweigerung lebenserhaltender und lebenserleichternder Verhaltensweisen Nahrungsverweigerung, Ablehnen von Getränken auch bei akuter Austrocknungsgefahr, Fehlen eines Hustenreflexes (ohne neurologische Grundlage) kommen immer wieder bei schwerstbehinderten Kindern vor. Sie leben eigentlich anti-vital, sie scheinen am Leben nicht interessiert.
• Reduzierung kommunikativer Verhaltensweisen
Kinder nutzen die objektiven Sinnes- und Wahrnehmungsmöglichkeiten, die ihnen geblieben sind, nicht. Sie reduzieren ihre Austauschprozesse mit der Umwelt auf ein Minimum. Wir sprechen von autistischen Verhaltensweisen.
• Somatisierungen
Neben der eigentlichen Behinderung sind immer wieder körperliche Veränderungen zu beobachten, wie man sie aus der psychosomatischen Medizin her kennt:
o Muskeltonus-Veränderung, meist als erhöhte Spannung, die nicht zwingend mit einer eigentlichen Spastik erklärt werden kann (Angst und Muskelspannung gehören sehr eng zusammen).
o Atemfrequenz und –rhythmus variieren intraindividuell erheblich, viele Kinder scheinen keinen persönlichen Rhythmus zu finden. Lange Atemstillstände, Hyerventilationen und ach Schnappatmung kommen häufig vor.
o Erbrechen als vitale Ablehnungs- und Protestform ist vielen bekannt, auch das tage- bis wochenlange Stuhlverhalten muß nicht nur nahrungsbedingt sein.
o Magenbeschwerden bis hin zu Blutungen tauchen auf, die psychosomatische Genese ist bekannt.
o Kreislaufstörungen könnten ebenfalls unter diesem Aspekt betrachtet werden, sie kommen häufig vor.
Fassen wir diese Auffälligkeiten zusammen, so ergibt sich ein deutliches Bild depressiver Symptomatik. Dies alles ist noch keineswegs zwingend, aber immerhin doch so eindrucksvoll, daß sich meiner Überzeugung nach hier einige Gedanken lohnen, ob wir hier zusätzlich zu dem, was wir an somatischer, neurophysiologischer Behinderung sehen, was wir an geistigem Entwicklungsrückstand feststellen können, nicht auch noch konstatieren müssen, daß es sich um kinderpsychiatrische Phänomene handelt.
Analyse der Lebensgeschichte schwerstbehinderter Kinder
Wir haben einen Konzentrationspunkt, von dem wir sagen, hier hat die primäre Schädigung stattgefunden, wobei wir allerdings zunehmend wissen, daß gerade bei diesen ganz schwerbehinderten Kindern in der Regel schon eine komplexe pränatale Vorgeschichte des Ereignis ist, sondern eine Summation von Ereignissen in Wechselwirkung. Daraus resultiert eine – bei diesen schwerstbehinderten Kindern – in der Regel extreme Bewegungsarmut, besser ein Fehlen spontaner Aktivität.
Für das Neugeborene und den Säugling heißt dies unter dem Bewegungsaspekt der frühen Zeit, daß die Kinder entweder apathisch oder rigide, sogenannte Floppy-Babys sind. Daraus resultiert, daß diese Kinder sich selbst nicht ein ausreichendes Maß von sensorischer Anregung verschaffen können. Sie können nicht den Kopf heben, sie können den Kopf nicht drehen, sie können nicht strampeln, sie können die Händchen nicht einsetzen. Dies alles könnten wir hier als primären Erfahrungsmangel kennzeichnen. Umwelt erschließt sich für diese Kinder nicht, sie bleiben bereits in dieser frühen Phase auf einen ganz engen Erlebnishorizont angewiesen.
Hinzu kommt, daß die vitale Situation der Kinder in hohem Maß bedroht ist, d.h. medizinische Intensivmaßnahmen sind in der Regel angezeigt. Der heutige Stand der Medizintechnik erlaubt es noch nicht, die Kinder am Leben zu erhalten, ohne ihnen das, was hier eine sekundäre Deprivation genannt wird, eben doch zuzufügen.
Das bedeutet, die Reste der Aktivitäten müssen auch noch inhibiert werden, das Kind muß an Sonden gelegt werden, das Kind muß in den Inkubator, und man muß Wert darauf legen, daß es die Reste von Bewegungsfähigkeit nicht nutzt, um sich die Sonde herauszureißen und desgleichen. Das Kind wird noch einmal isoliert.
Das ist kein Vorwurf gegen Neonatal-Medizin; wir sehen im Moment einfach keine andere Möglichkeit, das Kind am Leben zu erhalten, aber das hat Folgen. Wenn wir den Kreis weiterfassen, dann haben wir das, was wir einen sozial-emotionalen Hospitalismus nennen, in klassischer Anlehnung an Renè SPITZ. Das Kind hat keine Möglichkeit, sich in dieser frühen Phase an eine Bezugsperson zu gewöhnen; es herrscht Schichtdienst, es herrscht zwangsläufig Routine. Es ist immer noch ein großes Ereignis, wenn die Mutter mit sterilem Handschuh in den Inkubator hineinlagen kann. So macht das Kind die Erfahrung, daß Beziehungen beliebig sind und jederzeit austauschbar. Bindung erfährt es nicht und all das, was an körperlicher Erfahrung – knuddeln, schmusen usw. – damit verbunden ist. Wir haben als vorläufig letzten Ring das, was ich Beziehungsstörung nennen möchte, jetzt speziell auf die Mutter hin bezogen. Wir konnten das in einer langen Reihe von Befragungen recht gut herausarbeiten (FRÖHLICH, in Vorb.). Wenn das Kind nach langem Krankenhausaufenthalt, zu einem unbiologischen Zeitpunkt, der Mutter wieder in die Arme gelegt wird, die ohne Kind von der Entbindungsklinik nach Hause gegangen ist, dann sind die Beiden sich sehr fremd geworden, es ist ein „neues“ Kind, und die Mutter hatte nie die Chance, den Übergang vom „Kind in ihr“ zum „Kind bei ihr“ zu realisieren. Dazu kommt, was diese Beziehungsstörung vertieft, daß das schwerstbehinderte Kind in der Regel über all die wichtigen kommunikationsstiftenden Verhaltensweisen, die das gesunde Baby hat – ich verweise auf die Untersuchungen von PAPOUSED (1984) – nicht verfügt. Und wir als Erwachsene sind offensichtlich, interkulturell übereinstimmend, auf solche Signale des Kindes angewiesen, um mütterlich, väterlich, onkelhaft oder sonstwie zugewandt zum Kind sein zu können. So kommt es also zu einer doppelten Irritation, die sich lange hinzieht, und von der man den Eindruck haben kann, daß sich eigentlich nie wieder reguliert.

Hält man sich diese biographischen Stationen vor Augen, so wird unmittelbar deutlich, daß sie ausreichend wären – ohne das Vorliegen einer schweren Behinderung -, um erhebliche kinderpsychiatrische Symptome hinreichend zu erklären.
Allerdings wäre es unbedingt notwendig, mehr und Genaueres über die möglichen Zusammenhänge herauszuarbeiten – Forschungsaufgaben tun sich fordernd auf!
Spezielle Fragen der Mutter-Kind-Interaktion
Modellartig lassen sich Kreisprozesse darstellen, die helfen können, die sich wechselseitig negativ beeinflussenden Größen zu erkennen. Dabei ist es wichtig, sich klar vor Augen zu halten, daß es in biologischen Systemen – wie eben am Prinzip der Ganzheit zu Anfang dargelegt – keine einfachen, sogenannten linearen Abhängigkeiten geben kann (vgl. BRONFENBRENNER, 1981).
Kindliche Verhaltensvarianten Irritierte Aufnahme durch die Mutter Verstehensprobleme
Unsicheres Mutterverhalten Irritation des Kindes Verstehensprobleme
Krankheit
Schmerz
Abhängigkeit
Fremdbestimmung
Reduziertes Selbstwertgefühl Inaktivität
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Phänomene zu erklären, was darauf hinweist, daß hier allerhand Forschung notwendig ist, um mehr Klarheit zu erhalten.
Wir haben eine spezielle kindliche Verhaltensvariante: Das schwerstbehinderte Baby ist anders als das gesunde Baby, wenn sie es ansieht, wenn sie die Stimme hört, die vielleicht nicht so stillen oder füttern läßt, wie man das normalerweise von einem Baby erwartet. Sie hat dadurch Probleme, ihr Kind zu verstehen, weil dies einfach nicht mehr abgesichert ist durch ein – vorsichtig formuliert – biologisches Grundwissen. Mütterliches Normalverhalten und das besondere Verhalten des Kindes passen nicht mehr zueinander. Dadurch wird die Mutter natürlich unsicher, und diese Unsicherheit führt wiederum zu einer Irritation des Kindes, das Kind hat auf seinem ganz frühen Entwicklungsniveau erhebliche Verstehensprobleme mit seiner Mutter. Hier wäre ganz stark auf die Untersuchung von SCHLACK (1984) zur Interaktion zwischen Mutter und Risikokind und Mutter und behindertem Kind hinzuweisen. So haben wir also einen Kreis, der sich vermutlich in immer schnellerer Geschwindigkeit dreht, denn es geht ja nun weiter, so daß die Beiden miteinander permanenten Mißverständnissen ausgeliefert sind. Dies gilt auch in der allgemeinen Kinderpsychologie und –psychiatrie als eine Erklärungsmöglichkeit für psychisch abweichendes Verhalten im Kindesalter.
Oder wir nehmen einen anderen Kreis: Wir haben ein Kind, das ist krank. Am Anfang seines Lebens ist ein schwerstbehindertes Kind krank dies ist mit Schmerzen
verbunden, welcher art wissen wir nicht genau. Wir haben abhängigkeit, es ist hilfsbedürftig, wir haben dadurch eine ganz starke Fremdbestimmung (vgl. HAHN, 1984), was auch schon beim Baby relevant wird. Ein gesundes Kind darf in einem bestimmten Maß z.B. Spinat ausspucken und signalisiert damit Eigenbestimmung. Das behinderte Kind, das permanent in der Nähe des Verhungerns ist, kann sich dieses nicht „leisten“, diese selbstbestimmte Aktion. Entweder muß es dann sehr intensiv gefüttert werden, oder es wird sondiert. D.h. auch diese ganz frühen, ganz elementaren Akte von Selbstbestimmung finden für diese Kinder kaum statt oder werden nicht als solche erkannt. Wir haben es ganz sicherlich mit einem reduzierten Selbstwertgefühl auf einem ganz elementaren, frühen Niveau zu tun. Daraus resultiert, wie wir wissen, Inaktivität, Passivität, Nichtstun, und dies wird wieder sehr leicht als Krankheit interpretiert. Auch hier wieder ein Kreis, der dahin führt, daß wir Kinder möglicherweise in eine solche depressive Grundstimmung hineinbringen.
Ausblick
Dies sind lediglich einige Anregungen, die zeigen, daß es möglich ist, manche von der Neurophysiologie und von der Entwicklungspsychologie her nicht erklärbaren Zustände bei schwerstbehinderten Kindern – in Klammern sage ich auch einmal Therapieresistenz – vielleicht auch als etwas zu erklären, was im weiteren Sinn einer depressiven Symptomatik zugeordnet werden könnte. Und daraus würde folgen, konjunktivisch verbunden, da wir möglicherweise unser Angebot variieren müßten, daß also Förderung im Sinn von Training zunächst einmal weniger gefragt ist, sondern vielmehr dinge erforderlich sind, die das Kind aus diesen Zirkeln herausbringen können – ich denke z.B. an die gestalttherapeutische Arbeit, die KLOSTERMANN (o.J.) mit blinden, mehrfachbehinderten Kindern durchführt; ich denke auch an – ich bitte um Vorsicht dabei – gewisse Aspekte der Festhaltetherapie von PREKOP (1984). Und wenn man sich umschaut, findet man noch eine ganz Menge mehr: die basale Kommunikation, wie MALL (1984) sie vorstellt, die Gedanken zum Somatischen Dialog (FRÖHLICH, 1982) und sicherlich viele individuelle Varianten des sensiblen Eingehens auf die Probleme schwerstbehinderter Kinder.
Ich glaube auch, daß z.B. gute Physiotherapeuten dies häufig in ihrer Arbeit mit einbeziehen können, daß sie dem Kind elementare Erfahrungen des Könnens, des Akzeptiertwerdens und auch der Selbstbestimmung vermitteln können, und so eine gewisse Öffnung dieser Zirkel möglich machen.
Literatur
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In Vorb. In: Das Band, Düsseldorf
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In: Haupt, U., Jansen, G. (Hrsg.): Pädagogik der Körperbehinderten. Berlin 1982
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